Kinderen met een Zeldzame Ziekte vieren het Sinterklaasfeest op Duinrell

 

PERSBERICHT

Den Haag, 20 november 2017

 

Kinderen met een Zeldzame Ziekte vieren het Sinterklaasfeest op Duinrell

Als de Sint in het land is, slaapt hij op het landgoed in Wassenaar en dat is één groot feest! Speciaal voor kinderen met een zeldzame ziekte organiseert het Zeldzame Ziekten Fonds (ZZF) op zondag 26 november 2017 het ‘SiSaSinterklaasfeest’ op Vakantie- en Attractiepark Duinrell.

Voor dit feest nodigt het ZZF honderden kinderen die te maken hebben met een zeldzame ziekte uit om met hun hele familie te genieten van een geheel verzorgde middag.

Met een bezoek aan het Huis van Sinterklaas ontdekken de kinderen alle “geheimen”.

De kinderen kunnen zien waar de Pieten slapen, waar de cadeautjes worden ingepakt of hoe hun verlanglijstje bij Sinterklaas terechtkomt. Door het park trekt een Pieten Parade, waarbij Sinterklaas in een prachtige paradewagen zit en treffen de kinderen Pieten in de achtbaan aan. Sinterklaas heeft uiteraard ook voor alle kinderen een cadeautje meegebracht.

ZZF Ambassadrice Madeleen Driessen
Naast kinderen, hun familie en natuurlijk Sinterklaas is tijdens het Sinterklaasfeest op 26 november ook ZZF ambassadrice Madeleen Driessen aanwezig. Al vele jaren draagt Madeleen Driessen, voormalig kaasmeisje Frau Antje, het ZZF een warm hart toe. Om kwart over vier zal Sinterklaas op Amerigo vertrekken uit Duinrell om door heel Nederland over de gladde daken de schoentjes te gaan vullen. Madeleen Driessen zwaait, samen met de zeldzaam zieke kinderen en hun familie, Sinterklaas uit vanaf het Huis van Sinterklaas met dank voor deze bijzondere dag.

The Lip Sync Challenge
Tijdens het bezoek aan Duinrell kunnen alle kinderen en families meedoen aan de Lip Sync Challenge voor ZZF! Kinderen playbacken 30 seconden mee via de gratis lipsync-app. Sanofi Genzyme doneert €1,- per filmpje aan het Zeldzame Ziekten Fonds totdat het wereldrecord van 24 uur is behaald! www.lipsync.nu.

Bekijk hier de enige echte eigen Lip Sync video van Rick de kikker van Duinrell! 

The making of:

https://www.youtube.com/watch?v=jIABxE7ldC4&feature=youtu.be

Over het Zeldzame Ziekten Fonds
Het Zeldzame Ziekten Fonds helpt mensen met een zeldzame ziekte. De meestal jonge patiënten en hun ouders staan namelijk vaak alleen in hun strijd tegen hun veelal ernstige en levensbedreigende ziekte. Jaarlijks overlijden in Nederland circa 14.000 kinderen aan een zeldzame ziekte. De diagnosetijd van zeldzame aandoeningen is met gemiddeld 24 maanden onacceptabel hoog en als de diagnose eindelijk daar is volgt vaak de mededeling dat er geen behandeling mogelijk is.